Εκ των προτέρων δηλώσεις: ποιες είναι αυτές;
Το παρακάτω είναι ένα έγγραφο που η ψυχιατρική νοσοκόμα της κοινότητας Alison Bass και εγώ δώσαμε το 2004, την πρώτη επαγγελματική ενασχόληση που είχα ως ειδικός ασθενής. Έχω περάσει πλέον 1200 αρραβώνες.
A Reflection on the Use of Advance Statements in Clinical Practice: A Service User and Service Provider Perspective από την Alison Bass CPN και τον Clive H Travis
Μια εκ των προτέρων δήλωση (επίσης γνωστή ως "προκαταρκτική οδηγία", "προκαταρκτική άρνηση" ή "ζωντανή διαθήκη") είναι ένας τρόπος να γίνει γνωστή η άποψη ενός ατόμου εάν θα πρέπει να γίνει διανοητικά ανίκανο να δώσει συγκατάθεση για θεραπεία ή να κάνει συνειδητές επιλογές σχετικά με τη θεραπεία, κάποια στιγμή στο μέλλον. Οι γιατροί και οι εργαζόμενοι στον τομέα της υγειονομικής περίθαλψης πρέπει συνήθως να λαμβάνουν υπόψη αυτές τις επιθυμίες (προκαταβολές). Ωστόσο, υπάρχουν ορισμένες προϋποθέσεις που πρέπει να πληρούνται για να είναι έγκυρη μια εκ των προτέρων οδηγία και υπάρχουν ορισμένα όρια στο τι μπορεί να κατευθύνει ένα άτομο - Mind 2004
Ο Βρετανικός Ιατρικός Σύλλογος έχει αναπτύξει έναν κώδικα πρακτικής (BMA 1995) σχετικά με τις εκ των προτέρων οδηγίες και τις εκ των προτέρων δηλώσεις, η χρήση των οποίων έχει αυξηθεί τα τελευταία χρόνια και αυτό έχει εγείρει ηθικά και νομικά ζητήματα σε όλο το επάγγελμα. Ο κώδικας υιοθετεί μια πρακτική προσέγγιση και αναγνωρίζει μια «περιορισμένη αξία» στη χρήση προκαταβολικών οδηγιών (αρνήσεων) και προκαταβολικών δηλώσεων (προτιμήσεων) σε σχέση με τη θεραπεία επαναλαμβανόμενων επεισοδίων ψυχικής ασθένειας, ιδίως υπό το φως των υπέρτατων εξουσιών του Νόμος για την ψυχική υγεία 1983 - BMA 2004
Πώς ισχύουν οι εκ των προτέρων δηλώσεις για τους χρήστες και τους επαγγελματίες των υπηρεσιών Ψυχικής Υγείας;
Η χρήση προκαταβολικών δηλώσεων στην πρακτική της ψυχικής υγείας υποστηρίχθηκε ξεκάθαρα από τις κατευθυντήριες γραμμές NICE για τη Σχιζοφρένεια (Εθνικό Ινστιτούτο Κλινικής Αριστείας 2002). Οι κατευθυντήριες γραμμές έδωσαν μια σύντομη περιγραφή του τι είναι μια "προκαταρκτική οδηγία" και τι θα μπορούσε να είναι χρήσιμη για την επίτευξη. Ωστόσο, δεν παρείχαν συμβουλές σχετικά με την έκδοση αυτών των οδηγιών, αν και επεσήμαναν ότι υπάρχουν περιορισμοί όσον αφορά την επιλογή της θεραπείας και ότι οι γιατροί ενδέχεται να μην ακολουθήσουν την οδηγία για «ιατρικούς λόγους». Ως επαγγελματίας υγείας που εργάζομαι στην κοινότητα, θα μπορούσα να δω τις δυνατότητες της εκ των προτέρων οδηγίας στο να δίνει τη δυνατότητα στον χρήστη της υπηρεσίας να αισθάνεται ότι τον ακούνε και να έχει κάποια «επιλογή». Στις αρχές του 2003 ασχολήθηκα με τον προγραμματισμό εξιτηρίου με έναν πελάτη που είχε λάβει θεραπεία για υποτροπή στη σχιζοφρένεια. Ο εν λόγω κύριος (τον οποίο θα αναφέρω ως «Η»), είχε εξοικειωθεί με τις εισαγωγές σε ψυχιατρικά νοσοκομεία και έχει 10 χρόνια ιστορικό προβλημάτων ψυχικής υγείας. Παρά τα επαναλαμβανόμενα επεισόδια ψύχωσης, το H παραμένει εξαιρετικά ευδιάκριτο και έξυπνο. Οι εμπειρίες που είχε ο H σχετικά με τη φροντίδα και τη θεραπεία των προβλημάτων ψυχικής υγείας του ήταν αρνητικές από την αρχή. Η θεραπεία του με φάρμακα είχε ως αποτέλεσμα οδυνηρές αρνητικές παρενέργειες και τώρα έχει χάσει το μέτρημα των διαφορετικών τύπων φαρμάκων που του έχουν συνταγογραφηθεί, συνήθως βάσει του νόμου περί ψυχικής υγείας, στο νοσοκομείο. Ο H ένιωθε σαν να πειραματιζόταν, όχι σε ένα παραληρηματικό πλαίσιο, αλλά ως αποτέλεσμα του ότι του είχαν χορηγηθεί τόσα πολλά διαφορετικά φάρμακα ως θεραπεία, που τον είχαν κάνει να αισθάνεται, σύμφωνα με τα λόγια του, «κατάθλιψη, ταραγμένο, ανήσυχο και μερικές φορές αυτοκτονικό ". Εξέφρασε δυσπιστία και ανοιχτή αποστροφή για τις ψυχιατρικές υπηρεσίες. Αυτός ο θυμός και ο πόνος μεγεθύνθηκαν σημαντικά όταν αδιαθεσία. Μετά από κάθε εισαγωγή, ο H σταματούσε τη φαρμακευτική αγωγή του και εκεί άρχιζε η αργή αδυσώπητη διολίσθηση προς την επόμενη υποτροπή. Καθώς απέκτησα καλύτερη κατανόηση της εμπειρίας της ασθένειας από την οπτική γωνία του Η, άρχισα να εκτιμώ ότι γι' αυτόν, το να είναι "άρρωστος" ήταν προτιμότερο από το να "θεραπεύεται για ασθένεια". Έχοντας διαβάσει γι' αυτά στις κατευθυντήριες γραμμές του NICE, εισήγαγα την πιθανή χρήση μιας εκ των προτέρων οδηγίας στο Η σε συζητήσεις σχετικά με την πρόληψη της υποτροπής. Η πρόθεση ήταν ότι αντιμετωπίζοντας το ζήτημα του φόβου του να του συνταγογραφηθεί φάρμακα που είχαν προκαλέσει ανεπιθύμητες παρενέργειες, ότι ο H θα ένιωθε ότι ακούγεται και διασφαλίζοντας την αποτελεσματική κατανομή των επιθυμιών θεραπείας του, αυτές θα γίνονται σεβαστές όπου είναι δυνατόν. Αυτές οι συζητήσεις προκάλεσαν μια πιο θετική προσέγγιση στις θεραπευτικές επιλογές, παρά το γεγονός ότι η προκύπτουσα οδηγία ήταν αρκετά απλή. Αυτή τη στιγμή, είχα ελάχιστη καθοδήγηση σχετικά με τη διατύπωση μιας εκ των προτέρων δήλωσης. Επομένως ακολούθησα τις βασικές οδηγίες από το Rethink (Rethink 2003). Ο H κατά τη σύνταξη της εκ των προτέρων δήλωσης/οδηγίας, ήταν αρμόδιος να λάβει αυτές τις αποφάσεις, αλλά δεν παρείχα επίσημα στοιχεία για αυτό. Δεν είναι επιτακτική ανάγκη να υπάρχει υπογραφή μάρτυρα για προκαταρκτική κατάθεση, ωστόσο, εκ των υστέρων θα ήταν σκόπιμο να το είχα κάνει ως επαγγελματίας υγείας, ειδικά δεδομένου ότι ο Η έχει μακρύ ιστορικό υποτροπής στην ψυχική του κατάσταση και επεισόδια όπου δεν είχε την αρμοδιότητα να λάβει κατάλληλες αποφάσεις προς το συμφέρον του. Προτάθηκε επίσης από το Rethink ότι τέτοιες δηλώσεις θα πρέπει να συντάσσονται προσεκτικά, ώστε οι όροι τους να είναι σαφείς και να καθιστά σαφές σε ποια θεραπεία απορρίπτεται ή συναινείται. Δυστυχώς, η προτιμώμενη θεραπεία, προκάλεσε επίσης κάποιες «αφόρητες παρενέργειες», δηλαδή την ακαθησία και μια περίοδο κατάθλιψης που ήταν οι λόγοι που ο «Η» είχε αρνηθεί να συνεχίσει αυτή τη θεραπεία από τον Μάιο. Μια περαιτέρω υποτροπή όντως συνέβη, προς τα τέλη του 2003, και παρόλο που υποβλήθηκε σε θεραπεία βάσει του νόμου περί ψυχικής υγείας, ο οποίος υπερισχύει μιας προηγούμενης οδηγίας, η θεραπεία που προβλεπόταν ήταν η προτίμηση που εκφράστηκε στην προκαταρκτική δήλωση. Εκτίμησα στη συνέχεια την ανάγκη να επανεξετάσω τις εκ των προτέρων δηλώσεις ως μέρος των ανασκοπήσεων του σχεδίου φροντίδας ή εάν αλλάξουν οι προτιμήσεις θεραπείας. είναι σκόπιμο να γίνει αυτό εφόσον το άτομο είναι ικανό να λάβει αυτές τις αποφάσεις. Όταν η διορατικότητα του Η επανήλθε πλήρως τον Απρίλιο του 2004, του έδωσε τη δυνατότητα να εξετάσει πιθανές εναλλακτικές θεραπείες για μελλοντικά επεισόδια υποτροπής, όπως και πάλι, ήταν σαφές ότι τα μειονεκτήματα στην τρέχουσα θεραπεία του υπερέβαιναν τα οφέλη. Διέκοψε αυτή τη θεραπεία πριν πάρει εξιτήριο. Παρέχοντας έγκυρες και αποτελεσματικές πληροφορίες στον H σχετικά με τη φαρμακευτική αγωγή με βάση τις εμπειρίες του, διερεύνησε την πιθανή χρήση ενός εναλλακτικού άτυπου αντιψυχωσικού και το συζήτησε ακόμη και με άλλους ασθενείς στην πτέρυγα εκείνη την εποχή. Διάβασε προσεκτικά τα ενημερωτικά φυλλάδια και ερεύνησε τα προφίλ ανεπιθύμητων ενεργειών. Ο σχεδιασμός της απαλλαγής περιλάμβανε και πάλι τη χρήση μιας περαιτέρω προκαταρκτικής οδηγίας, η οποία υπερέβαινε την προηγούμενη. (οι ασκούμενοι θα πρέπει να σημειώσουν ότι πρέπει να γίνει σαφές στην πιο πρόσφατη εκ των προτέρων δήλωση ότι υπερισχύει οποιασδήποτε ή όλων των προηγούμενων δηλώσεων) Αυτή τη φορά χρησιμοποιήθηκε μια μορφή που παρήχθη από το Rethink, η οποία περιλαμβάνει ζητήματα ευρύτερα από τις προτιμήσεις για φάρμακα. Και πάλι δεν προβλέπει υπογραφή μάρτυρα. Παρά το γεγονός ότι έλαβε εξιτήριο χωρίς φαρμακευτική αγωγή, ο H άρχισε στη συνέχεια ολανζαπίνη, με δική του βούληση, για να αποφύγει μελλοντικές υποτροπές, κάτι που δεν είχε κάνει ποτέ πριν. Η χρήση μιας προκαταρκτικής δήλωσης δεν ήταν σε καμία περίπτωση ο μόνος λόγος για αυτό, αλλά πιστεύω ότι έπαιξε πολύτιμο ρόλο στην αλλαγή της εμπειρίας του H από τις υπηρεσίες ψυχικής υγείας. Θεωρώντας τον πελάτη ως αυθεντία για την ασθένειά του, ένα συναίσθημα που υποστηρίζεται σθεναρά στη χρήση του "The Tidal Model" (Buchanan-Barker 2004) και τα επεισόδια υποτροπής ως ευκαιρία μάθησης, είναι δυνατό σε συνεργασία, να επιτραπεί στον πελάτη να να καταλήξουν στα δικά τους συμπεράσματα σχετικά με την ανάγκη τους για θεραπεία και να ασκήσουν κάποιο έλεγχο για το τι μπορεί να συνιστά.
Μια προοπτική χρήστη υπηρεσίας από τον Clive H Travis (ασθενής Η) Ιούλιος 2004
Κανείς δεν πρέπει να υποτιμά τα μήκη που θα κάνει ένα άτομο προκειμένου να αποφύγει τις παρενέργειες των φαρμάκων που συνταγογραφούνται για τη σχιζοφρένεια. Για μένα, η ανώνυμη ζωή στο δρόμο σε ένα άλλο μέρος της χώρας είναι εύκολα η προτιμώμενη εναλλακτική λύση σε φάρμακα όπως το Depixol (αν και έχω παρατηρήσει ότι μόνο και μόνο επειδή ένα φάρμακο δεν ταιριάζει σε έναν ασθενή, μπορεί κάλλιστα να ταιριάζει σε έναν άλλο). Οποιοδήποτε νομικό έγγραφο που μειώνει την πιθανότητα να τρομοκρατηθεί ο ασθενής μαζί τους είναι πιθανό να μειώσει την πιθανότητα να φύγει ο ασθενής ή ακόμη χειρότερα να αυτοκτονήσει. Νομίζω ότι είναι ζωτικό μέρος της θεραπείας, αρκεί να το κάνετε σωστά.